El estigma de la Lepra

Para vivir mejor | Dra. Miguelina Justo

El Estigma de la Lepra:    Más Resistente que la Enfermedad

“Ya has cavado hondo surco, ve a dormir, labrador” (p.333) escribió el insigne poeta dominicano, Gastón Fernando Deligne en memoria de su hermano Rafael, quien muriera víctima de la lepra, el 29 de abril de 1902 (Zaglul, 2011). De manera sencilla y hermosa, estos versos señalan a la muerte como lugar de descanso. Así fue para ambos hermanos. Antuñano (2014) afirma que Rafael se había alejado de sus familiares y amigos creyendo que así les protegía de la enfermedad. Sin embargo, pese al letrero que prohibía las visitas, la casa de este joven abogado y escritor se convierte en lugar de encuentro fecundo de los intelectuales del rico Macorís del Mar. Rafael los recibe. Y mientras la lepra mutila su cuerpo, dejándole sin brazos sin piernas, las sombras de la tristeza no eclipsan del todo su jovial espíritu.

De acuerdo a Zaglul (2011), Gastón se ocupó del cuidado de su hermano, le ayudaría la célebre Evangelina Rodríguez, primera médica dominicana, siendo apenas una joven. La larga enfermedad de Rafael, su sufrimiento, afectaron profundamente a Gastón, quien decide quitarse la vida al saberse contagiado de lepra, y pronosticar igual agonía que la vivida por su hermano.

Más de 100 años después, el aislamiento y la desesperanza se resisten a la existencia de un tratamiento efectivo y asequible.  Por siglos, el desconocimiento de los mecanismos que permiten el contagio hizo que, ciertamente, los enfermos de lepra fueran aislados, y que estos mismos se aislaran.  Las costumbres y creencias religiosas reforzaban esta práctica. Por ejemplo, en la Biblia, en Números 5, 2 dice: “Manda a los hijos de Israel que echen del campamento a todo leproso (…)”. Hoy en día se sabe que esta enfermedad es poco contagiosa y que con el tratamiento adecuado es curable, no obstante la lepra sigue siendo maldita. Quienes son diagnosticados con esta condición se sienten profundamente estigmatizados, así lo demuestran las investigaciones realizadas en República Dominicana por Moronta (2012), Andújar & Vicioso (2017) y Crespo (2017). Se mantiene el aislamiento por temor a contagiar a otros o a ser rechazados. Permanece la idea de que la lepra es castigo divino. La desesperanza reina y convive, paradójicamente, con la salud física alcanzable.  Este anacronismo podría entenderse a la luz del concepto de estigma.

Erving Gooffman fue el primer sociólogo que analizó a profundidad el fenómeno del estigma.  Planteó que este se construye con la colaboración del estigmatizador y del estigmatizado (1963).  La persona repudiada hace suyas las ideas de quienes le descalifican. Temiendo el rechazo, anticipándolo, decide ocultar la condición que le marca. Es así como, quien padece de lepra, puede decidir esconder su diagnóstico, entendiendo que es la “única garantía” de seguridad. La carga del rechazo hacia sí mismo se considera razonable frente al escarnio público. Penosamente, algunos tendrán razón. Existe la posibilidad de que los estereotipos y los prejuicios se concreten en actos de discriminación como el desahucio laboral, el abandono familiar y el rechazo social. El sufrimiento se profundiza y la tan temida mutilación física, propia de un tipo de lepra, se concretiza en una mutilación psicosocial. La resignación es mordaza. No hay queja. La persona se siente merecedora del rechazo. De este modo, el estigma se perpetúa, con la ayuda de quienes lamentan inmóviles la injusticia.

A los hermanos Deligne les tocó vivir en una época donde la lepra era sinónimo de muerte, y cada uno enfrentó esta realidad a su manera, Rafael con estoicismo, Gastón con abnegación y desesperanza. Eran otros tiempos. Resulta inconcebible que, habiendo cura para esta enfermedad, permanezcan invariables las ideas que intentaron justificar el aislamiento y la aniquilación social.  Urge exponer las conductas discriminatorias, brindar educación y, tal como sugiere la Organización Mundial de la Salud, promover la inclusión de las personas afectadas en la vida pública y en los servicios de atención a la enfermedad. 

El Patronato de la Lucha Contra la Lepra, Inc. es la entidad encargada del tratamiento de las personas afectadas por esta enfermedad en la República Dominicana. Gracias a la labor de los especialistas de su órgano de acción, el Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de Piel “Dr. Huberto Bogaert Díaz”, la lepra ha dejado de ser un problema de salud pública. Sin embargo, conscientes de que el estigma es una realidad en el país, empiezan a dar los primeros pasos para su erradicación.  En el año 2017 se inicia el primer grupo de apoyo para personas afectadas por la lepra en RD.  Estas reuniones periódicas son lugar de gozosa acogida.  Los mitos ancestrales son sustituidos por verdades científicas. La soledad es compartida. El sufrimiento es expuesto, y es transformado por la mirada de quienes comprenden mejor que nadie lo que se ha vivido. En la fragua de estos encuentros, las máscaras y los secretos se consumen lentamente. El apoyo mutuo es la meta (Andújar & Vicioso, 2017). Rafael y Gastón escriben nueva vez, sus versos hablan de aceptación y de esperanza. ADH 824

Referencias:

Andújar, A. & Vicioso, C. (2017). Estudio de casos: Bienestar subjetivo en pacientes

diagnosticados con lepra en el Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de la Piel “Dr. Huberto Bogaert Díaz”. (Tesis de licenciatura inédita). Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña, Santo Domingo, R. D.

Antuñano, E. (2014). Los Deligne. Cápsulas Genealógicas. Instituto Dominicano de

Genealogía, INC. Recuperado de

http://www.idg.org.do/capsulas/diciembre2014/diciembre201413.htm

Crespo, I.  (2017) Prevalencia de trastornos del estado de ánimo en pacientes con

infección de m. leprae en el Instituto Dominicano de Dermatología y Cirugía de

Piel “Dr. Huberto Bogaert Díaz”. (Tesis de licenciatura inédita). Universidad Iberoamericana, Santo Domingo, R. D.

Moronta, I. (2012).  Estigma sentido en pacientes diagnosticados con lepra en el Instituto

Dermatológico y Cirugía de la Piel “Dr. Huberto Bogaert Díaz” en el periodo mayo-octubre de 2012. (Tesis de licenciatura inédita). Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña, Santo Domingo, R. D.

Organización Mundial de la Salud (2016).  Estrategia mundial de eliminación de la

lepra 2016-2020: Acelerar la acción hacia un mundo sin lepra. Recuperado de http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/208824/9789290225195-es.pdf?sequence=16

Zaglul, A.  (2011).  Ensayos y biografías.  En Andrés Blanco Díaz (Ed). Obras selectas.

(Tomo I, pp. 97-172). Archivo General de la Nación Volumen CXXXI.  Santo Domingo, República Dominicana: Editora Buho.