Acciona por el Parkinson

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"ACCIONA POR EL PARKINSON" 

Jornada del Día Mundial del Parkinson

El 11 de abril de cada año está declarado Día Mundial del Parkinson, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes afectados por esta enfermedad y sus familiares.

Redacción ADH.- El ingeniero Rafael Manuel Lamarche, director ejecutivo de la Fundación Dominicana contra el Mal de Parkinson y la doctora Marcia Castillo, directora médica y de educación de la institución conversaron con nosotros, mientras organizan las actividades del Día Mundial del Parkinson.

La Fundación Dominicana contra el Mal de Parkinson es la única institución civil sin fines de lucro en el País, que atiende a pacientes con este tipo de dificultad.

Parkinson es el nombre del evento que realizará la Fundación el Día Mundial, con el propósito de conseguir el apoyo de las familias, no solamente de los pacientes como núcleo familiar, sino de todo su entorno: amigos, relacionados… “La actividad celebra la vida, la condición de cada uno de los pacientes que, como seres humanos, requieren también atenciones como el cariño, el aprecio y la bondad de sus familias. Se proponen hacer más llevadera la vida de los afectados por Parkinson” nos dice Lamarche.

Ing. Lamarche, ¿Cómo se organiza la Fundación?

“La fundación cumple siete años de fundada. Contamos con siete miembros directivos, de los cuales soy el director ejecutivo; además la integran el presidente, Francisco Henríquez Rodríguez, paciente de Parkinson, quien tuvo la maravillosa idea junto a nosotros, de comenzar a dar los primeros pasos para su creación. La doctora neuróloga Marcia Castillo, el Lic. Zoilo Filión, también paciente y su esposa; el Lic. Emilio Carvajal, el Lic. Aníbal Acosta y su hijo Eliazar Acosta.

“El objetivo principal responde a la necesidad de crear una institución que no existía y sea capaz de acompañar a los pacientes y mejorar su estilo de vida, ya que ellos, por sus mismas condiciones son desatendidos y no entran dentro del sistema de la seguridad social.

“Son pacientes con problemas neurológicos, a quienes buscamos ayudar, brindarles servicios médicos básicos y, al mismo tiempo, ofrecerles nuestro apoyo emocional, espiritual. El modo de integrarlos a nuestro servicio es generalmente a través de los neurólogos diseminados por todo el país. La Doctora Marcia Castillo y la Sociedad Neurológica Dominicana realizan esa tarea. Como enlaces comparten informaciones y accionan a favor. También identificamos los pacientes a través de algún referente, alguna persona que se acerca a nosotros, y gentilmente les invitamos a participar.

La necesidad de un local

“Nuestra meta principal es, precisamente, adquirir un local donde podamos ofrecer servicios médicos especializados y, al mismo tiempo, acompañar en todos los aspectos que requieren como seres humanos en esa condición. Hemos hecho muchas diligencias en el sector público y privado, para que nos donen un área donde podamos desenvolvernos y tener las condiciones necesarias para afrontar este compromiso social que tenemos. Todavía no ha sido posible. Habría que sensibilizar la clase empresarial y pública, tenemos que alcanzar esa meta a favor de los pacientes del Mal de Parkinson.

Los pacientes y sus necesidades

Nos dice el Ing. Lamarche que son pacientes muy vulnerables: “No tienen seguro médico porque las aseguradoras y generadoras de servicios, a nivel nacional, no aceptan estos pacientes, son pacientes con muy altos costos y no los asimilan, no los afilian, porque no es rentable para esas instituciones”.

“El proceso que seguimos es, previa cita coordinada con la doctora Castillo y el personal médico, hacerles una evaluación y luego un levantamiento neurológico del paciente, quienes se inscriben en la fundación, se registran y pasan a un programa que nosotros hemos creado, llamado Promifac, con la anuencia de PROMESE, que es la institución que tiene la facultad de suplir a todas las instituciones, tanto pública y privada, de los medicamentos. Tenemos una asignación periódica que nosotros después de haber afiliado y carnetizado al paciente en la fundación, recibe cada tres meses los medicamentos correspondientes a su diagnóstico y en la proporción necesaria. Se les hace chequeos médicos para seguir el tratamiento.

“El paciente por su misma condición se aísla, se resiste, aunque requiere ayuda neurológica, psiquiátrica, sicológica. Contamos con un personal técnico especializado, para en los casos necesarios, incluso descender a la casa de la persona para llevarles sus medicamentos, chequear y facilitar el seguimiento.

¿Progresos en la salud del paciente?

“Aunque se perciban progresos, es una condición o enfermedad incurable, es decir, no hay un tratamiento que cure el Mal de Parkinson. Sin embargo, se logran muchas mejoras, por ejemplo, en el aspecto motriz, en el habla, la parte cognitiva… Para evitar deterioro en esos aspectos técnico-prácticos son los facultativos quienes ayudan”.

Además, se logran progresos en el aspecto humano espiritual, que son fundamentales. El acompañamiento de la Fundación toma en cuenta todas las dimensiones involucradas en cada paciente afectado de Parkinson.

¿Es más sensible la sociedad a esta condición?

“Podemos decir que sí, cuando la persona ve la condición de un paciente, especialmente cuando se refiere a un paciente de su entorno familiar, es más sensible. Ve cómo se deteriora, se da cuenta de su situación real, tiene que colaborar pues la calidad de vida del paciente se va deteriorando”.

¿Cómo se puede colaborar?

“Hacemos un llamado a que se acerquen a la Fundación con el propósito de acompañar y colaborar, analizar cuáles son las necesidades. Necesitamos un servicio social sostenible en el tiempo (es una obra de caridad que deseamos perdure en el tiempo), después que nosotros dos no estemos como directivos de la Fundación.

La idea es formar equipos que puedan interactuar con los pacientes, integrarlos a grupos de familias y hacer lo posible para integrarlos a cierto tipo de actividades, tanto manuales como religiosas, compartir con otros, socializar. Hay gente que cree que el Mal es contagioso, hay estigmas sociales respecto a enfermedades…

Dra. Marcia Castillo

“Como directora médica y de educación, coordino las actividades de educación continua. Con Lamarche organizamos el programa dirigido a educadores, las jornadas de nutrición, de rehabilitación del habla, lo que son las jornadas de habilitación doméstica. Hemos hecho por ejemplo lo que son las jornadas de educación para los pacientes.

“En cuanto a la parte médica soy el nexo con la sociedad, para que los pacientes que no tienen seguros, ligarlos al programa y darles medicamentos a través de Promese. También les vinculamos con las instituciones médicas que colaboran de buena fe con la Fundación.

“La relación es muy personal con ellos, con sus familias. Detrás de cada paciente hay una historia difícil, sea económica porque no pueden comprar su tratamiento, humana porque a veces los hijos no entienden; social, porque han perdido espacios al dejar de ser económicamente activas. Situación que se extrapola a cualquier enfermedad crónica. ADH 822