Vivir con lepra en el siglo XXI

Para vivir mejor | Dra. Miguelina Justo

 

Vivir con lepra en el siglo XXI

 

Cuando Lucía fue diagnosticada con lepra, su vida cambió para siempre. Estaba casada, era la feliz madre de tres adolescentes que crecían frente a sus ojos, saludables y llenos de energía.  Trabajaba como conserje en un centro educativo y los sábados asistía a una iglesia cristiana pequeña, de la cual se sentía parte.  En muy poco tiempo, inesperadamente, contempló, impotente, cómo perdía todo aquello que había edificado con amor y esfuerzo.  Su matrimonio se rompió, sus hijos se alejaron de ella, perdió su trabajo y hasta en la iglesia empezaron a rechazarla.  Su esposo y sus hijos no sabían cómo lidiar con sus propios temores y con los de Lucía.  En el trabajo, poco a poco se fue sintiendo excluida.  Pensó que no le quedaba otra opción que renunciar.  Sufría que sus compañeros de congregación evitaban sentarse a su lado.   Como Job, así se sintió, despojada de todo.  La lepra se había alojado en su cuerpo y parecía crecer indetenible en su vida.

 

Los médicos le habían dicho que el tratamiento disponible era efectivo y gratuito. Le aseguraron que estaría sana en unos cuantos meses, sin embargo, sus oídos no escuchaban el canto de esperanza.  Se alejó de los que quería, por miedo a contagiarlos.  Buscó en las redes la palabra “lepra” e imágenes de personas mutiladas la horrorizaron.  Se sintió perdida, horrorizada, sin futuro, desamparada.  Recordaba que en la Biblia el lugar de los leprosos era el destierro: “Manda a los hijos de Israel que echen del campamento a todo leproso” (Números 5, 2), así también lo creyeron sus allegados.  Por un momento pensó que terminaría recluida en un leprocomio, un lugar apartado, destinado a personas con esta enfermedad.  Fueron momentos de gran desesperación. 

 

Por mucho tiempo, Lucía creyó que había sido la lepra la que le había arrebatado todo esto, sin embargo, más adelante se dio cuenta de que la única responsable de todas estas pérdidas era la ignorancia.  La lepra es una enfermedad producida por el Mycobacterium leprae, no es una maldición o un castigo por las faltas cometidas.  Contrario a lo que se cree, es muy poco contagiosa, de hecho, el 95% de las personas expuestas no se infectaran, ya que su sistema inmunitario podrá defenderse con éxito, por lo que aún cerca de una persona con lepra no enfermaran.  

 

Se sabe que, por lo general, el contagio se produce a través de las gotitas que se expulsan de la boca o de la nariz, en un contacto cercano y frecuente con personas afectadas, sin embargo, una vez estas inician el tratamiento sus cuerpos no pueden trasmitir la infección.  De esta manera, el tratamiento no solo sana al enfermo, sino que protege al sano.  Como antes se desconocía todo esto, el aislamiento era considerado mandatorio.  Las personas sufren, pues, el impacto físico de la lepra, y, también el psicosocial.  

 

Gracias a las investigaciones científicas, en la década de los 80, la Organización Mundial de la Salud pudo recomendar un esquema de tratamiento efectivo y eficaz para la eliminación de la lepra.  Antes de esta fecha, desgraciadamente, las personas diagnosticadas podrían sufrir lesiones permanentes y quedar para siempre desfiguradas y discapacitadas. Definitivamente, eran otros tiempos.

 

Lucía nada de esto sabía, al igual que su familia ni sus allegados, quienes actuaron, tal como ella, desde el estigma absurdo asociado a la lepra. Todos, presos de la ignorancia, convirtieron a esta enfermedad en un verdugo despiadado.  Por fortuna, la información adecuada hizo que, poco a poco, Lucía fuera recuperando su lugar en el mundo.   Pudo dejar atrás la mentira, y caminar en la libertad que da la verdad.  Se redescubrió como persona, como madre, como compañera.  Entendió que el rechazo de los demás era un reflejo de la falta de aceptación de ella misma y de su condición.  Su cuerpo estaba sano, debía ahora ocuparse con amor de las heridas que el estigma había dejado en su ser. 

 

Como esta mujer y madre, miles de dominicanos viven en las sombras, exiliados y autoexiliados por la ignorancia. Es necesario educar, para fomentar la participación plena de todas las personas diagnosticadas con lepra y sus familiares. Al mismo tiempo, hay que considerar intervenciones más estructurales, que involucren tanto las personas afectadas, al personal médico y a la comunidad en general.  Acá se listan algunas propuestas: 

 

·                  Es necesario que las personas afectadas por la lepra y sus familiares sean involucradas de manera activa en las labores de prevención, diagnóstico y tratamiento.  Es importante que se sientan protagonistas, no solo receptores.

 

·                  La detección y persecución legal de actos de discriminación es imperativo.  El acceso al trabajo, a la educación, deben estar garantizados, de lo contrario, la pobreza tradicionalmente asociada a la lepra seguirá siendo una realidad.

 

·                  El rechazo asociado a la lepra se remonta a tiempos bíblicos, por lo que el involucrar a líderes religiosos puede ser valioso.  Al tiempo de analizar los pasajes que hacen referencia a la lepra, podrían informar a su feligresía lo que hoy sabemos:  la lepra se cura y es muy poco contagiosa, por lo que la exclusión es completamente innecesaria.  Igualmente, sería conveniente que se destaque el trato cercano y compasivo de Jesús hacia las personas entonces diagnosticadas con lepra.

 

·                  Es importante que profesionales de la neurología y la ortopedia, por ejemplo, estén en capacidad de reconocer los síntomas de la lepra para evitar intervenciones innecesarias.  Es penoso que muchos pacientes reciban un diagnóstico tardío porque sus síntomas se han confundido con otras patologías, habiendo perdido así un tiempo valioso.

 

·                  El personal médico y de apoyo podría beneficiarse de revisar las conductas protectoras, ante el peligro de que estas pudieran fomentar el ocultamiento, central para el estigma.  Es lamentable que, en ocasiones, sean los mismos médicos quienes instruyan al paciente a mantener oculto el diagnóstico.

 

·                  Sería adecuado designar el Leprocomio Nuestra Señora de las Mercedes, como lo que es: una residencia para adultos mayores, ya que el uso del sustantivo “leprocomio” pudiera alimentar la misma idea  de que las personas aquejadas por esta enfermedad deben ser aisladas.

 

·                  Es importante que los trabajadores de la salud se hagan conscientes del propio estigma que sutilmente se expresa en su mirada condescendiente a la persona con lepra y que les empuja a animar el ocultamiento.

 

·                  Es impostergable el presentar en la prensa escrita y en otros medios de comunicación los rostros y las historias de personas que, habiendo superado la lepra, han logrando trabajar y amar plenamente. El seguir compartiendo imágenes de personas deformadas no contribuye a la disminución del estigma, muy al contrario, lo fortalece.

 

Sigamos trabajando por un mundo libre de la lepra y de la ignorancia.