Comunidad Vitiligo

Para Vivir Mejor | Lic. Miguelina Justo. 

Comunidad Vitiligo: Un espacio para el encuentro y la esperanza  

La piel es el órgano de mayor extensión en el ser humano. Recubre nuestro cuerpo, lo protege. Evita que agentes dañinos penetren. Es ventana y frontera que nos separa y a la vez nos conecta al mundo. Da paso al aire y al sudor. Este entramado de células nos permite reconocer el frío, el calor, posibilita el disfrute de las caricias y la experiencia del dolor. La piel es, además, un libro donde nuestra vida queda escrita. Inexorablemente, muestra la lozanía de los primeros años y las arrugas que deja el tiempo a su paso. En muchas culturas, la piel se convierte en un lienzo. Se llena de color gracias al maquillaje y de formas a través de los tatuajes. La piel deja de ser un mero órgano y pasa a cumplir una función social, donde el aspecto estético es fundamental.

En el año 2007 empecé a trabajar como psicóloga en el Instituto Dermatológico Dominicano y de Cirugía de Piel “Dr. Huberto Bogaert Díaz” y desde entonces he tenido la responsabilidad de brindar información, apoyo y servicios de psicoterapia a personas afectadas por enfermedades cutáneas. Al reto de padecer alguna condición más o menos desfigurante, mis pacientes me han mostrado que deben cargar con el peso de las miradas curiosas, las preguntas inquisidoras y los comentarios inoportunos. La sociedad, en general, parece no estar lista para acoger al que es o luce diferente.

Desde la necesidad de ir creando espacios seguros para personas con afecciones cutáneas, surgió Comunidad Vitiligo. Este grupo pretende constituirse en un lugar de acogida y contención para personas que viven con esta condición y para sus relacionados. El vitiligo es un desorden crónico de la pigmentación, en el cual las células que dan color a la piel son destruidas. Como resultado, aparecen manchas blancas en diferentes partes del cuerpo. El vitiligo no es contagioso, eso es sabido, no obstante se desconoce su etiología exacta. Se cree que es el resultado de una combinación de factores: herencia familiar, problemas en el sistema inmunológico y el efecto del estrés. Existen varias opciones de tratamientos, mas no cura. En algunos casos la piel recupera el color original, en otros es posible que las manchas permanezcan y aparezcan en otros lugares del cuerpo. El curso incierto de la condición y la variada efectividad de los tratamientos pueden aumentar la percepción de falta de control y esto puede resultar desalentador. Por lo general, solo la piel es afectada, sin embargo es innegable el impacto a nivel emocional de esta condición. La tristeza puede estar acompañada de la intranquilidad y del miedo paralizante. Las experiencias negativas hacen que el rechazo se anticipe y que esto lleve al aislamiento. El encuentro con personas que comparten la misma condición y que se enfrentan día a día a los mismos retos, constituye, entonces, la situación ideal para compartir herramientas eficaces de afrontamiento, en un clima donde la aceptación incondicional es norma. Comunidad Vitiligo quiere facilitar estos encuentros.

Como profesional y como mujer me siento afortunada de conocer personas que han sufrido el rechazo y sin embargo, hoy se levantan hermosas, fuertes, valientes. Pienso en Aura, de 24 años, que afirma que el tener vitiligo ha sido un regalo de Dios, ya que siente esto le ha permitido apreciar todo desde una nueva perspectivo y crecer en la entrega a los demás. Traigo a mi mente a la sonriente Luly, de 20 años, que sostiene que ha podido sobrellevar el rechazo gracias al apoyo de sus familiares y que el amor recibido hoy le permite quererse al como es. Gissell, madre y esposa, es hoy capaz de decirle al mundo que sí se puede vivir con vitiligo. Se siente capaz de amar, estudiar, servir y de mostrarse al mundo tal cual es.

¡Cuánto quisiera que todas las personas con vitiligo recibieran este mensaje de esperanza! Si tú o alguien que conoces tiene vitiligo, atrévete a ser parte de Comunidad Vitiligo. La alegría es posible, aquí, ahora, como somos, donde estamos.

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